Инновационный кампусный проект: Руководство для быстрого старта и обязательная информация

Предыстория и цели проекта

• Учредители: Совместно инициирован DKU, CMC, сообществом XiaoxBao и соответствующими благотворительными фондами.
• Направление проекта: Совместный инновационный благотворительный проект для пациентов с онкологическими/редкими заболеваниями и их семей.
• Формат участия: Набор около 6 студенческих команд в кампусе через реальный опыт решения проблем для изучения инновационных решений, объединяющих науку, технологии и благотворительность.
• Основные цели:
  • Помощь реальным людям: Даже если проект действительно помогает всего 1 пациенту/семье, он уже стоит того.
  • Воспитание правильного понимания благотворительности: Пропаганда долгосрочного сопровождения, многостороннего сотрудничества, уважения к профессионализму и соответствию нормам.
  • Развитие комплексных способностей студентов: Включая эмпатию, управление проектами, продуктовые/технические навыки и междисциплинарное сотрудничество.

3 основных напоминания

Чтобы проект протекал гладко, мы подготовили это руководство с целью:

• Информирование: Объяснить принципы выполнения, которые вам необходимо соблюдать. Пожалуйста, следуйте этим принципам, это поможет в получении ресурсов сообщества, общении с волонтерами, продвижении проекта, формировании правильного взгляда на благотворительность и достижении целей проекта.
• Защита и надзор: Этот проект может включать общение с пациентами/семьями с онкологическими или редкими заболеваниями, поэтому, пожалуйста, обратите особое внимание на методы общения и собственную психологическую защиту. Все процессы проекта и коммуникации должны находиться под руководством и прозрачным надзором DKU / CMC / Фонда. Сообщество не поощряет отдельные приватные общения 1 на 1, поощряется сохранение прозрачности общения и синхронизации информации в разумных пределах.
• Соответствие нормам: Этот проект может включать соответствие данных и защиту конфиденциальности, необходимо соблюдать законы страны и соглашения сообщества, строго запрещены любые формы нарушения данных, обеспечивается этическое соответствие.

Управленческая структура и распределение ролей

Надзорный комитет (Project Management Committee, PMC)

• Состав: Состоит из представителей DKU / CMC / Фонда.
• Обязанности:
  • Координация и надзор: Обеспечение соответствия проекта благотворительным намерениям и требованиям этических норм.
  • Координация ресурсов: Предоставление необходимых ресурсов и поддержки студентам в разумных пределах.
  • Контроль рисков: Проверка важных вопросов, связанных с данными, соответствием нормам, партнерами и т.д.

Роли в управлении проектом

• PMC: Осуществляет общий контроль и координацию, решает вопросы единой координации ресурсов, кадров и графиков между проектами.
• Mentor (Наставник): Назначается по проектам, предоставляет руководство и поддержку соответствующим проектным группам, включая:
  • Определение направления и масштаба проекта
  • Ключевые советы по технологии или продукту
  • Связь с ресурсами и сопровождение процесса
• Leader (Руководитель проекта):
  • Отвечает за общую реализацию проектной группы, включая организацию команды, планирование графика, определение продукта, реализацию продукта, пользовательское тестирование и обратную связь, а также документацию.
  • Несет окончательную ответственность за координацию и принятие решений внутри проекта (в рамках соответствия).
• Member (Участник проекта):
  • Отвечает за выполнение конкретных задач (исследования, дизайн, разработка, тестирование, эксплуатация и т.д.).
  • Несет ответственность за взятые на себя задачи, своевременно синхронизирует прогресс и трудности.

Рекомендация: Каждая проектная группа должна по возможности определить Лидера и резервного Лидера, установить базовый ритм управления проектом (например, еженедельные стендап-встречи).

Механизмы коммуникации и сотрудничества

• Рекомендуемые способы коммуникации:
  • Проектная группа WeChat: Прозрачное общение, позволяющее Надзорному комитету (представителям DKU / CMC / Фонда) и Наставнику понимать ваши усилия, прогресс, трудности и обратную связь, а также легче получать поддержку.
  • Репозиторий GitHub: Поощряется присоединение к специальному репозиторию, создание каталога для своего проекта (или отдельного репозитория), обращение за помощью в issues, чтобы мир открытого кода помог вам.
  • Онлайн/офлайн встречи: Важные решения рекомендуется принимать на многосторонних встречах с кратким протоколированием.
• Ситуации, которых следует избегать:
  • По возможности избегайте глубоких приватных общений в обход Надзорного комитета, особенно по чувствительным темам, таким как финансы, данные, конфиденциальность пациентов, коммерческое сотрудничество.
  • За коммуникацию, не входящую в официальное руководство и записи, сообщество не может управлять, соответствующие риски и ответственность могут нести вы лично.

Совет: Если вы столкнулись с просьбой, которая вас смущает, вы не уверены в ее соответствии или не знаете, как отказать, в первую очередь обратитесь за помощью в группу или к Наставнику / преподавателю DKU, а не справляйтесь в одиночку.

Жизненный цикл проекта и ключевые вехи (пример)

Конкретный ритм разных проектов будет отличаться, но в общем можно обратиться к следующей поэтапной организации (на примере нескольких месяцев, только для справки при планировании в группе):

• Этап первый: Понимание и фокусировка (примерно 1–2 недели)
  • Результат: Одностраничное описание проекта (краткое описание проекта, целевые пользователи, основная решаемая проблема, ожидаемое влияние).
• Этап второй: Проектирование решения и прототипирование (примерно 2–4 недели)
  • Результат: Прототип продукта/услуги (может быть вайрфрейм, блок-схема, MVP, демо небольшого инструмента и т.д.), а также краткое описание пользовательского пути.
• Этап третий: Реализация и итерация (примерно 4–6 недель)
  • Результат: Рабочая версия / план реализации, сбор первоначальной обратной связи (например, небольшое пользовательское тестирование, отзывы экспертов, рекомендации наставника).
• Этап четвертый: Подведение итогов и обмен опытом
  • Результат: Итоговый отчет по проекту, презентационные материалы (слайды / демо), рекомендации по дальнейшей устойчивости.

Важное соглашение: Этот проект оценивается не по "коммерческому успеху", а по "действительно ли уважается личность, действительно ли серьезно пытаются решить реальную проблему".

Меры предосторожности при общении с пациентами/семьями

• Вы не врач:
  • Не предоставляйте диагностические рекомендации, не рекомендуйте конкретные лекарства или схемы лечения.
  • Избегайте обещаний типа "гарантированно эффективно" или "точно не будет проблем".
• Уважение и эмпатия:
  • Позвольте другой стороне выражать настоящие эмоции (тревога, гнев, печаль и т.д.), но не пытайтесь "быстро решить все проблемы".
  • Используйте равноправный, уважительный тон, избегайте снисходительности или "решения за них".
• Умеренное чувство границ:
  • Можно слушать, предоставлять информацию и инструменты, но не вовлекайтесь чрезмерно в личные решения семьи.
  • Если чувствуете чрезмерное давление, своевременно обратитесь за помощью к Наставнику или преподавателю DKU.
• Направление к профессиональным ресурсам:
  • По ключевым медицинским вопросам поощряйте другую сторону обращаться к лечащему врачу или официальному медицинскому учреждению.
  • Если проект включает выражение профессиональной информации, по возможности привлекайте специалистов для проверки и контроля.

Требования к данным, соответствию и этике (обязательно к прочтению)

• Что такое чувствительные/конфиденциальные данные?
  • Личная идентификационная информация: имя, номер удостоверения личности, контактная информация, адрес, место работы, конкретная больница и отделение для лечения и т.д.
  • Информация о здоровье и заболевании: конкретный диагноз заболевания, схема лечения, результаты обследования, информация о приеме лекарств и т.д.
  • Другая информация, которая может идентифицировать конкретного человека отдельно или в комбинации.
• Вы должны:
  • Не собирать активно любые личные конфиденциальные данные, не связанные с проектом.
  • Если сбор необходим (например, пользовательское тестирование, опросники и т.д.), необходимо:
    • Предварительно получить согласие DKU / CMC / Фонда и соответствующих этических/одобрительных процедур;
    • Четко сообщить другой стороне о цели, способе хранения и границах использования;
    • По возможности провести обезличивание и анонимизацию.
  • Не хранить данные, содержащие личную конфиденциальность, в небезопасных средах (таких как личные облачные хранилища, личные публичные репозитории и т.д.).
• Строго запрещенные действия:
  • Несанкционированный сбор, хранение, распространение любых личных конфиденциальных данных пациентов или семей.
  • Использование личной информации, с которой вы столкнулись в проекте, в целях, не связанных с проектом (например, коммерческие попытки, личные исследования и т.д.).
  • Побуждение другой стороны предоставить конфиденциальную информацию, особенно под предлогом "помощь" или "получение выгоды".
• Последствия нарушения:
  • Переход красной линии конфиденциальности и безопасности данных может привести к:
    • На уровне сообщества: отмена проекта, выход из проекта, публичное уведомление и осуждение;
    • На уровне школы или партнерских организаций: дисциплинарное взыскание;
    • В серьезных случаях: юридическая ответственность в соответствии с законами и правилами Китая.

Контрольный список быстрого старта (для новых участников)

• В течение 24 часов:
  • Присоединиться к проектной группе WeChat и указанной организации/репозиторию GitHub.
  • Присоединиться к волонтерам сообщества XiaoxBao, зарегистрироваться с реальным именем, получить доступ к базе знаний Feishu (https://info.xiao-x-bao.com.cn)
  • Внимательно прочитать настоящее «Руководство для быстрого старта и обязательная информация».
• В течение 1 недели:
  • Завершить внутреннее самопредставление команды, определить Лидера и предварительное распределение обязанностей.
  • Провести сеанс согласования ожиданий по проекту с Наставником (онлайн или офлайн).
  • Подготовить одностраничное описание проекта (краткое описание проекта, проблема, пользователи, первоначальная идея).
• В течение 2–3 недель:
  • Подготовить первую версию демонстрируемых результатов (например, блок-схема, прототип, простое демо, исследовательский отчет).
  • Определить цели и ключевые точки на следующие 4–6 недель.
• Контрольный список кодекса поведения:
  • Уважение: Уважать пациентов, семьи, партнеров и членов команды.
  • Прозрачность: Важную коммуникацию по возможности проводить в записываемых и видимых каналах.
  • Пунктуальность: Уважать время всех, вовремя посещать встречи и сдавать задачи.
  • Обратная связь: Своевременно сообщать о проблемах, своевременно обращаться за помощью при дискомфорте.

Часто задаваемые вопросы (FAQ)

• Q: "Я боюсь, что проект провалится, как мне это рассматривать?"
  A: Помните, наш успех оценивается не по коммерческой стоимости. Если вы не сдались, серьезно завершили приложение/решение, и даже если помогли только одному пациенту или члену семьи, мы считаем, что этот проект имеет ценность. Жизнь одного человека и жизнь ста человек равны по достоинству и значению.

• Q: "Как общаться и давать обратную связь, просить о помощи и продвигать решение проблем?"
  A: Рекомендуемый процесс:

  • Приоритет общению в проектной группе WeChat: Прозрачное общение, чтобы Надзорный комитет и Наставник понимали ваш прогресс, трудности и потребности, что облегчает предоставление поддержки.
  • Эффективно используйте GitHub issue: Выдвигайте четкие вопросы или требования в репозитории, что облегчает асинхронное сотрудничество.
  • При необходимости договоритесь о встрече: Договоритесь с Наставником или членами PMC о встрече 1:1 или небольшом обсуждении, но важные выводы рекомендуется кратко синхронизировать в группе.

• Q: "Кто будет руководить?"
  A: Сообщество назначит по одному Наставнику для каждого проекта, обеспечивая руководство проектом, помощь в разработке, координацию ресурсов и помощь в решении сложных вопросов. В зависимости от ситуации также могут быть приглашены отраслевые эксперты для участия в поэтапной оценке или краткосрочном руководстве.

• Q: "Если я хочу сдаться и выйти, можно ли?"
  A: Мы понимаем, что у каждого есть объективные обстоятельства и давление, но надеемся, что вы попробуете перед "выходом":

  • Отрегулировать темп: Разумно растянуть время, снизить поэтапные цели, не давите на себя слишком сильно. Это не коммерческая компания, у нас нет строгих коммерческих дедлайнов.
  • Больше общайтесь: Одиночество - одна из причин прерывания многих проектов. Попробуйте больше общаться в группе, с Наставником, с однокурсниками, вы обнаружите много "альпинистов" в пути.
  • Эффективно используйте инструменты: Не изобретайте велосипед, в GitHub и мире открытого кода уже есть большое количество достижений для справки и повторного использования. Если в конечном итоге вы все же решите выйти, это тоже не проблема, пожалуйста, свяжитесь с преподавателем DKU или Наставником, завершите необходимую документацию и передачу дел, мы ждем сотрудничества в будущем в другой момент.

• Q: "В каком проекте я участвую?"
  A: В этот раз будет представлено 5–6 проектных тем в области онкологии/редких заболеваний благотворительности. При регистрации и общении ваши предпочтения по проекту будут рассмотрены в приоритете; мы сделаем окончательное распределение с учетом ситуации в команде, распределения наставников и зрелости проекта.

• Q: "Если я не доволен своим проектом или наставником, что делать?"
  A: Вы можете обратиться к любому представителю Надзорного комитета (преподаватель DKU обычно является более прямым входом), объяснить свои чувства и требования. Мы поощряем конструктивное, конкретное выражение недовольства (например, указывая конкретные сценарии, ожидаемые улучшения), совместный поиск лучших решений, а не держать все в себе.

• Q: "Если в процессе меня просят потратить время или деньги на вещи, не связанные с проектом, или я чувствую, что поведение другой стороны связано с нарушением данных или некоммерческими благотворительными целями, что мне делать?"
  A: Пожалуйста, немедленно будьте бдительны и:

  • В первую очередь сообщите членам DKU / CMC / Фонда, сохраните чат-записи, электронные письма и другие доказательства.
  • Мы поощряем вас твердо отказываться от неправомерных действий и неразумных требований, включая, но не ограничиваясь: платными покупками, не связанными с проектом, неполной занятостью/трудовыми договоренностями, чрезмерным запросом конфиденциальной информации, требованиями отказа от прав интеллектуальной собственности и т.д. Сообщество строго запрещает любые неправомерные сделки, коммерческое руководство или получение конфиденциальных данных под именем благотворительности как внутри, так и вне проекта. Переход красной линии приведет к максимальной обработке сообщества, серьезной ответственности на уровне школы или организации, в серьезных случаях также может нарушать законы.

• Q: "Какие требования соответствия мне нужно соблюдать, какие рекомендации есть у сообщества?"
  A: Можно запомнить по следующим трем аспектам:

  • Соблюдение законов: Соблюдайте законы и правила Китая о защите личной информации, безопасности данных и интернет-контенте, лучше "лишний раз спросить", чем действовать по принципу "само собой разумеется".
  • Институциональные нормы: Уважайте внутренние нормы и рекомендации наставников DKU / CMC / Фонда, по вопросам данных, партнеров, внешней пропаганды заранее уведомляйте и общайтесь.
  • Личные границы: К любым требованиям, которые вызывают у вас дискомфорт, неясны или "не совсем правильны", будьте бдительны и активно обращайтесь за помощью. Лучше помедленнее, чем рисковать переходом красной линии.