胃肠道间质瘤(GIST)是胃肠道最常见的间叶源性肿瘤,属于消化道间叶组织起源的肉瘤,占所有胃肠道恶性肿瘤的1%-3%。其年发病率约为(10-20)/100万,近年来因病理检测技术进步检出率逐渐升高。该病高发于中老年人群,中位发病年龄约65岁,男女发病率无明显差异。约50%-70%的病例发生于胃部,其次是小肠(20%-30%),结直肠和食管占比不足10%。其生物学行为多样,可表现为良性至恶性,约30%为恶性肿瘤,主要转移部位为肝脏和腹腔。
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根据最新的医学调研和官方数据,在中国,胃肠道间质瘤(GIST)每年新确诊的患者数量约为2万至3万人;而正在接受治疗的患者总数超过10万人。
虽然GIST在全球范围内被归为罕见病,但由于中国庞大的人口基数,它已经成为一种“并不罕见”的罕见病。
现在主要是手术和靶向药,医保都报销的。但是靶向药引起很多副作用。而且这个病因为相对罕见,所以很多地方没有科普。医生做了科普甚至印成了小册子传播也不广。我也是因为哪怕曾在华南也是顶级的广东省人民医院,因为当时的主治医生不了解,误诊了以后才转移复发的。后来才用ai找到了专门治疗这个病的专家,进群了以后才知道有很多人就是因为相对罕见被误诊。刚刚有一个27岁的女性,因为被误诊,到真正专家看的时候已经无药可治,遗憾去世了。我自己本来是学算法模型,做ai产品及产品销售的,感觉迫切需要一个科普和帮助患友们挺过靶向药副作用的AI agent。甚至有想过,等身体状况稳定以后,几个月后自己手搓一个。我老板给我推荐了你们社区。